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| Participantes en la Carrera por el Día Internacional de las Enfermedades Raras. Foto de la autora |
Por: Cáliz Moré Leal
A las seis y cuarto de la mañana del pasado viernes 28 de febrero, los transeúntes cercanos a Genio y Prado, municipio de la Habana Vieja, apoyaron con vítores a quienes corrían desde Prado y Malecón hasta la Fuente de India y de ahí de nuevo al lugar de origen, en saludo al Día Internacional de las Enfermedades Raras.
Corrida que se realiza con el propósito de concientizar y ayudar, a quienes las sufren, a recibir un diagnóstico y tratamiento oportunos, en aras de garantizarles una vida mejor a largo plazo.
La prevalencia de las enfermedades raras o como también se les conoce minoritarias o huérfanas, afecta a una pequeña parte de la población mundial, y en Cuba, es muy baja correspondiendo con la tendencia global.
De acuerdo a datos aportados por Ministerio de Salud Pública, en su sitio web, de cada 2 000 niños solo uno padece de una de estas afectaciones, las cuales en ocasiones resultan incapacitantes.
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| Madres e hijos miembros del grupo de quienes padecen de enfermedades raras. Foto de la autora |
Las enfermedades raras son uno de los grandes retos de los sistemas de salud del mundo. En aproximadamente la mitad de los casos, se presenta un déficit motor, sensorial o intelectual que resulta en una discapacidad que afecta la autonomía personal, por lo que en Cuba se estrecha la relación entre los apoyos de estos pacientes y la Asociación Cubana de Personas en Situación de Discapacidad Intelectual, ACPDI , por sus siglas.
Desde el año 2008, cada 28 de febrero, se conmemora el Día Internacional de las Enfermedades Raras, en similitud con lo peculiar del segundo mes de año.
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| De izquierda a derecha, Reyma Cuetú y Yudelkis Benítez vicedirectora de Atención médica del Centro Bacional de Genética. Foto de la autora |
De lo acontecido en la Habana en ocasión de la fecha habla Reyma Luz Cuetú Reyes, madre de Camila Herzberg Cuetú, y coordinadora del grupo de madres con hijos que padecen enfermedades raras.
Sitios especializados en Salud explican que una enfermedad huérfana es aquella crónicamente debilitante, grave, que amenaza la vida y con una prevalencia menor de uno por cada 5 000 personas. Se incluyen entre ellas las enfermedades conocidas como raras, las ultrahuérfanas y olvidadas.