La Jornada Nacional por el Día Internacional de la Sordoceguera se desarrolla desde el 22 y hasta el 27 de junio, para visibilizar la realidad de quienes viven con esa condición única, específica y con entidad propia.
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| Cartel promocional de la jornada. Foto: cortesía de la ANCI. |
Por: Lissette Martín López
Desde el 22 y hasta el 27 de junio se celebra la jornada cubana en homenaje al Día Internacional de la Sordoceguera, proclamado por la Organización de Naciones Unidas (ONU).
Esta iniciativa busca visibilizar la realidad de quienes viven con esa condición única, específica y con entidad propia, que precisa de una gran dosis de sensibilidad por parte de la sociedad.
La máster en Ciencias Yamilia Guillén, jefa del Departamento de Sordosciegos y Atención Social en la Asociación Nacional del Ciego (ANCI), destacó la importancia de la celebración y su alcance en virtud de promover acciones que mejoren la calidad de vida de ese segmento poblacional.
¿Qué entendemos exactamente por sordoceguera?
- Es la pérdida combinada de la audición y la visión en un grado que limita gravemente la comunicación, el acceso a la información y la autonomía.
"No es simplemente sumar sordera y ceguera, sino que se trata de una combinación que exige apoyos específicos y estrategias de rehabilitación adaptadas".
¿Cuáles son las causas más frecuentes en nuestro país?
- Las hay congénitas, como síndromes genéticos, por ejemplo, el Síndrome de Usher; también puede adquirirse por retinosis pigmentaria, que tiene una alta presencia en el occidente de nuestro país, así como por la retinopatía de la prematuridad.
"En personas mayores, la sordoceguera suele estar asociada a la degeneración visual y la pérdida auditiva progresiva".
¿Qué actividades se desarrollan durante la Jornada Nacional en Cuba?
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| Integrante de la Asociación Nacional del Ciego en todo el país organizan diferentes momentos culturales, deportivos y recreativos para celebrar el Día Internacional de la Sordoceguera. Foto: cortesía de la ANCI. |
- El programa incluye talleres de sensibilización con familiares y actores comunitarios, encuentros deportivos y recreativos, exposiciones de obras literarias y manualidades, actividades en escuelas especiales, conversatorios en espacios de inclusión y la visualización del quehacer de las personas con sordoceguera (PCSC) en diferentes áreas.
El día 23 de junio se desarrollará la primera reunión de la Comisión Nacional de Atención a PCSC, en la cual participa Daniel Alejandro de la Cruz Portales, joven habanero implantado, quien es Licenciado en Bibliotecología y trabajador de la Escuela Especial Abel Santamaría, entre otros asistentes en representación del resto de las provincias del país.
"Asimismo, el 26 de junio tendrá lugar un Activo Nacional (por Google Meet) y se lanzará la convocatoria a la Tercera Jornada Científica sobre atención integral a la persona con sordoceguera, prevista para 2027".
¿Cuántas personas con sordoceguera están registradas actualmente en Cuba y en qué consiste el Plan de Acción Nacional?
- Según datos estadísticos hay más de dos mil personas en el país, pero controladas por la ANCI actualmente suman 764, de ellas 89 en La Habana.
"El objetivo del plan es desarrollar una estrategia de atención que mejore su calidad de vida y entre los retos específicos está implementar la estrategia de rehabilitación de manera organizada, realizar eventos científicos y divulgar su quehacer y el de sus familias.
"También trabajamos en coordinación con instituciones como los ministerios de Salud Pública, el de Educación y el de Trabajo y Seguridad Social para identificar y apoyar a quienes aún no están registrados".
¿Qué novedades trae este año la jornada?
- Lo más novedoso es que en 2024 y 2025 se desarrollaron cursos para preparar rehabilitadores. Ahora comienza de manera paulatina el proceso de rehabilitación en cada provincia, con el fin de lograr autonomía e inclusión sociolaboral.
¿Qué papel juega Cuba en el ámbito internacional respecto a la sordoceguera?
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| El Día Internacional de la Sordoceguera se celebra cada 27 de junio, a propósito del natalicio de Helen Keller. Foto tomada del perfil de Facebook de ANCI Cuba. |
- Cuba es miembro de la Federación Latinoamericana de Sordociegos (FLASC) y participa en la divulgación de historias de vida de líderes y jóvenes cubanos con sordoceguera, como Daniel Alejandro y Elio Eddys García Cabrera, actual presidente de la Comisión Nacional de Atención a Personas con Sordoceguera.
¿Cuál es el mensaje central que desea transmitir en esta Jornada?
- Que la sordoceguera no es un límite para la vida. Con los apoyos adecuados, las personas pueden desarrollarse, aportar a la sociedad y vivir con dignidad.
"La sensibilización y la inclusión son claves para que todos comprendamos y apoyemos su realidad".
El Día Internacional de la Sordoceguera se celebra cada año el 27 de junio, en honor al nacimiento de Helen Keller (1880–1968), autora y activista sordociega.
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